চীনের দক্ষিণ-পশ্চিমাঞ্চলীয় ছংছিংয়ের লাওতু গ্রামের বাসিন্দা শিয়া ইউয়ানহাইয়ের মুখমণ্ডলে প্রাপ্তবয়স্ক হওয়ার পর থেকে ধীরে ধীরে অস্বাভাবিক পরিবর্তন দেখা দিতে শুরু করে। কৈশোরে তাঁর চেহারা ছিল অন্য সাধারণ কিশোরদের মতোই। কিন্তু সময়ের সঙ্গে মুখমণ্ডলের টিস্যু অস্বাভাবিকভাবে বাড়তে থাকায় তাঁর চেহারায় বড় ধরনের পরিবর্তন আসে। দীর্ঘদিন ধরে ধীরে ধীরে এই পরিবর্তন ঘটায় শুরুর দিকে সমস্যাটির গুরুত্ব বুঝতে পারেননি তিনি ও তাঁর পরিবার।   চিকিৎসাবিষয়ক প্রতিবেদনে তাঁর অবস্থাকে হাইপারপ্লাসিয়া হিসেবে বর্ণনা করা হয়েছে। এ অবস্থায় কোষের সংখ্যা বেড়ে কোনো টিস্যু বা অঙ্গের অস্বাভাবিক বৃদ্ধি ঘটতে পারে। ইউয়ানহাইয়ের ক্ষেত্রে মুখমণ্ডলের টিস্যু বৃদ্ধির সঙ্গে দাঁতের গুরুতর ক্ষতি এবং শ্রবণশক্তি প্রায় হারিয়ে ফেলার মতো সমস্যাও দেখা দেয়। নিজের বদলে যাওয়া চেহারা বোঝাতে তিনি ‘ভিনগ্রহের প্রাণীর মতো মুখ’ বলে উল্লেখ করেছেন বলে প্রতিবেদনে জানানো হয়।   ২০১৬ সালে প্রকাশিত সংবাদ অনুযায়ী, তখন ৫৩ বছর বয়সী ইউয়ানহাইয়ের বড় ভাই শিয়া ইউয়ানছাংয়ের বয়স ছিল ৬৬ বছর। ভাইয়ের চিকিৎসা ও মুখমণ্ডলে অস্ত্রোপচারের খরচ জোগাড় করতে তাঁরা অর্থ সংগ্রহের চেষ্টা করছিলেন। পরিবারের পক্ষে চিকিৎসার ব্যয় বহন করা কঠিন হওয়ায় এত দিন প্রয়োজনীয় চিকিৎসা করানো সম্ভব হয়নি বলে সে সময়ের প্রতিবেদনে উল্লেখ করা হয়।   চিকিৎসার লক্ষ্য শুধু মুখমণ্ডলের গঠন পরিবর্তন করা নয়, বরং রোগের কারণে তৈরি হওয়া শারীরিক সমস্যাগুলো মোকাবিলা করে তাঁর জীবনযাত্রার মান উন্নত করা। তবে অস্ত্রোপচারের জন্য প্রয়োজনীয় অর্থ কতটা সংগ্রহ করা সম্ভব হয়েছে, তিনি অস্ত্রোপচার করিয়েছেন কি না কিংবা বর্তমানে তাঁর শারীরিক অবস্থা কেমন, তা সাম্প্রতিক নির্ভরযোগ্য সূত্রে নিশ্চিত করা যায়নি।   ইউয়ানহাইয়ের ঘটনা ২০১৬ সালে আন্তর্জাতিক সংবাদমাধ্যমে প্রকাশিত হয়েছিল। ২০২৬ সালের ১৯ অক্টোবর প্রকাশিত স্প্যানিশ ভাষার সংবাদমাধ্যম উসোকলের প্রতিবেদনেও ঘটনাটি নতুন করে তুলে ধরা হয়েছে। তবে পুরোনো ঘটনার বিবরণ ও বর্তমান পরিস্থিতির মধ্যে পার্থক্য রয়েছে। তাই তাঁর বর্তমান বয়স, চিকিৎসার অগ্রগতি বা শারীরিক অবস্থার বিষয়ে নিশ্চিত তথ্য ছাড়া কোনো সিদ্ধান্তে পৌঁছানো যাচ্ছে না।   সূত্র: উসোকল, ডেইলি মেইল।

ফিলিপাইনের পাহাড়ি অঞ্চল আপায়াওয়ের দুই বছর বয়সী শিশু জারেন গামোগানের শরীরে জন্ম থেকেই অস্বাভাবিকভাবে ঘন লোম। মাথাভর্তি চুলের পাশাপাশি তার মুখ, গলা, পিঠ ও হাতের বিভিন্ন অংশেও কালো লোম রয়েছে। সন্তানের এমন শারীরিক বৈশিষ্ট্য দেখে প্রথমে উদ্বিগ্ন হয়ে পড়েন তার মা আলমা। একপর্যায়ে তিনি ধারণা করেন, গর্ভাবস্থায় বন্য বিড়াল খাওয়ার কারণেই হয়তো ছেলের এমন অবস্থা হয়েছে। স্থানীয় কয়েকজন প্রতিবেশীর কথায় সেই আশঙ্কা আরও বাড়ে। তবে পরে চিকিৎসকেরা জানান, শিশুটির এই অবস্থার সঙ্গে মায়ের ওই খাবার খাওয়ার কোনো সম্পর্ক নেই বলে সংবাদমাধ্যমে জানানো হয়েছে।   আলমার ভাষ্য অনুযায়ী, জারেনের জন্মের আগে গর্ভাবস্থায় তার বন্য বিড়ালের মাংস খাওয়ার প্রতি অস্বাভাবিক আকাঙ্ক্ষা তৈরি হয়েছিল। স্থানীয় এলাকায় এটি একটি পরিচিত খাবার হিসেবে বিবেচিত হয় বলে প্রতিবেদনে উল্লেখ করা হয়েছে। একসময় গ্রামের কয়েকজন পরিচিত ব্যক্তির সঙ্গে কালো রঙের একটি বন্য বিড়াল খুঁজতে যান তিনি। পরে সেটি ভেষজ উপাদান দিয়ে রান্না করে খান। কিন্তু সন্তান জন্মের পর জারেনের শরীরে অতিরিক্ত লোম দেখে তিনি নিজের ওই সিদ্ধান্তের সঙ্গে শিশুটির শারীরিক অবস্থার সম্পর্ক খুঁজতে থাকেন। প্রতিবেশীদের কেউ কেউ বিষয়টিকে অভিশাপের সঙ্গে যুক্ত করলেও আলমা কুসংস্কারের ওপর নির্ভর না করে ছেলেকে চিকিৎসকের কাছে নিয়ে যান।   চিকিৎসকেরা জারেনের শরীরে অতিরিক্ত লোম গজানোর কারণ হিসেবে হাইপারট্রাইকোসিস নামের একটি বিরল শারীরিক অবস্থার কথা জানান। চিকিৎসাবিজ্ঞানে এ অবস্থায় শরীরের এমন সব অংশে অতিরিক্ত লোম গজাতে পারে, যেখানে সাধারণত এত ঘন লোম থাকে না। এটি জন্মগত হতে পারে, আবার জীবনের পরবর্তী সময়েও দেখা দিতে পারে। তবে ঠিক কী কারণে কোনো ব্যক্তির ক্ষেত্রে এই সমস্যা দেখা দেয়, তা নির্ভর করে এর ধরন ও সংশ্লিষ্ট কারণের ওপর। জারেনের ক্ষেত্রে রোগটির নির্দিষ্ট ধরন বা জিনগত কারণ সম্পর্কে বিস্তারিত তথ্য প্রকাশিত হয়নি। সংবাদমাধ্যমের প্রতিবেদনগুলোতে রোগটি অত্যন্ত বিরল বলে উল্লেখ করা হয়েছে, যদিও ‘প্রতি এক শ কোটি মানুষের মধ্যে একজন’ আক্রান্ত হওয়ার হিসাবটির নির্ভরযোগ্য বৈশ্বিক পরিসংখ্যানগত ভিত্তি স্পষ্ট নয়।   জারেন তিন ভাইবোনের মধ্যে মাঝের সন্তান। তার মা জানিয়েছেন, ছেলেটি হাসিখুশি ও খেলাধুলাপ্রিয়। তবে ভবিষ্যতে স্কুলে ভর্তি হলে অন্য শিশুদের আচরণ নিয়ে তিনি উদ্বিগ্ন। শারীরিক গঠনে পার্থক্যের কারণে জারেনকে যেন কেউ উপহাস বা হয়রানি না করে, সেটিই এখন তার মায়ের বড় চিন্তা। চিকিৎসাবিজ্ঞানের তথ্য অনুযায়ী, হাইপারট্রাইকোসিসের চিকিৎসা নির্ভর করে এর ধরন ও কারণের ওপর। কিছু ক্ষেত্রে লোম কমানোর বিভিন্ন পদ্ধতি ব্যবহার করা যায়, তবে সব ধরনের ক্ষেত্রে একই চিকিৎসা কার্যকর হয় না। জারেনের চিকিৎসা বা ভবিষ্যৎ ব্যবস্থাপনা নিয়ে বিস্তারিত তথ্যও প্রকাশিত প্রতিবেদনে পাওয়া যায়নি।   জারেনকে নিয়ে সংবাদটি ২০২৪ সালেও বিভিন্ন আন্তর্জাতিক সংবাদমাধ্যমে প্রকাশিত হয়েছিল। ফলে ২০২৬ সালের ৯ অক্টোবর প্রকাশিত একটি প্রতিবেদনে ঘটনাটি আবার সামনে এলেও একে সাম্প্রতিক কোনো জন্ম বা নতুন রোগনির্ণয়ের ঘটনা হিসেবে দেখা ঠিক হবে না। বিশেষজ্ঞদের ব্যাখ্যা অনুযায়ী, গর্ভাবস্থায় কোনো নির্দিষ্ট খাবার খাওয়ার কারণে হাইপারট্রাইকোসিস হয়েছে, এমন সিদ্ধান্তে পৌঁছানোর বৈজ্ঞানিক ভিত্তি নেই। শিশুটির অবস্থা সম্পর্কে সঠিক তথ্য জানা এবং তার প্রতি সহানুভূতিশীল আচরণ করাই গুরুত্বপূর্ণ।   সূত্র: LADbible, ক্লিভল্যান্ড ক্লিনিক

জন্ম থেকেই বিরল রোগ ক্লিপেল-ট্রেনোনে আক্রান্ত অ্যাবি ভ্লাদা স্মুটের জীবনে রয়েছে নানা শারীরিক চ্যালেঞ্জ। তবে সেই সীমাবদ্ধতা তাঁর আনন্দ খুঁজে নেওয়ার পথে বাধা হয়ে দাঁড়াতে পারেনি। ওয়েক সার্ফিংয়ের মাধ্যমে পানির ওপর ঢেউয়ের সঙ্গে চলার অভিজ্ঞতায় তিনি খুঁজে পান মুক্তির স্বাদ। তাঁর জীবনযাপনের এই দিকটি সামাজিক যোগাযোগমাধ্যমে তুলে ধরেছেন তাঁর ভাই। সেখানে অ্যাবির প্রতিকূলতার মধ্যেও হাসিমুখে জীবন উপভোগ করার মানসিকতার কথা উঠে এসেছে।   অ্যাবির ভাইয়ের ভাষ্য অনুযায়ী, জন্ম থেকেই তাঁর বোনকে এমন কিছু বাস্তবতার মুখোমুখি হতে হয়েছে, যা অন্য অনেকের দৈনন্দিন জীবনের অংশ নয়। সাধারণ কাজও কখনো কখনো তাঁর জন্য কঠিন হয়ে উঠতে পারে। তবে নিজের সীমাবদ্ধতার দিকে মনোযোগ দিয়ে থেমে থাকার পরিবর্তে অ্যাবি যেসব কাজ করতে পারেন, সেগুলো উপভোগ করার চেষ্টা করেন। তাঁর ভাইয়ের কাছে সবচেয়ে বিস্ময়কর বিষয় হলো, জীবনের প্রতিকূলতা নিয়ে অ্যাবিকে কখনো অভিযোগ করতে শোনেননি তিনি। বরং অ্যাবি বর্তমান মুহূর্তকে উপভোগ করেন এবং নিজের মতো করে জীবন এগিয়ে নিয়ে যান।   অ্যাবির জীবনে ওয়েক সার্ফিং বিশেষ জায়গা করে নিয়েছে। এ জলক্রীড়ায় নৌকার পেছনে তৈরি হওয়া ঢেউয়ের ওপর বিশেষ বোর্ডের সাহায্যে ভারসাম্য রেখে চলতে হয়। পানির ওপর এই অভিজ্ঞতা অ্যাবিকে দৈনন্দিন জীবনের সীমাবদ্ধতা থেকে কিছুটা দূরে গিয়ে স্বাধীনতার অনুভূতি দেয়। তাঁর ভাইয়ের প্রকাশিত ছবিতে ও ভিডিওতে সেই আনন্দের মুহূর্তগুলো দেখা যায়। অ্যাবির গল্পে তাই শুধু একটি বিরল রোগের কথা নয়, নিজের পছন্দের কাজের মধ্য দিয়ে আনন্দ খুঁজে নেওয়ার বিষয়টিও সামনে এসেছে।   ক্লিপেল-ট্রেনোনে সিনড্রোম একটি বিরল জন্মগত অবস্থা, যা রক্তনালি, নরম টিস্যু ও হাড়ের বিকাশকে প্রভাবিত করতে পারে। এ রোগে ত্বকে লালচে বা বেগুনি জন্মদাগ, অস্বাভাবিক শিরা এবং শরীরের কোনো একটি অঙ্গের অতিরিক্ত বৃদ্ধি দেখা দিতে পারে। সাধারণত একটি পা বেশি আক্রান্ত হলেও কারও কারও ক্ষেত্রে শরীরের অন্য অংশেও লক্ষণ দেখা যায়। রোগটির উপসর্গ ও তীব্রতা ব্যক্তিভেদে ভিন্ন হতে পারে। তাই আক্রান্ত ব্যক্তির শারীরিক প্রয়োজন অনুযায়ী চিকিৎসা ও নিয়মিত পর্যবেক্ষণ গুরুত্বপূর্ণ।       চিকিৎসাবিষয়ক তথ্য অনুযায়ী, ক্লিপেল-ট্রেনোনে সিনড্রোমের নির্দিষ্ট কোনো নিরাময় নেই। তবে এর উপসর্গ ও জটিলতা নিয়ন্ত্রণে বিভিন্ন চিকিৎসা দেওয়া সম্ভব। রোগীর প্রয়োজন অনুযায়ী বিশেষজ্ঞ চিকিৎসকের তত্ত্বাবধান, ফিজিওথেরাপি, চাপ প্রয়োগকারী বিশেষ পোশাক কিংবা নির্দিষ্ট ক্ষেত্রে অস্ত্রোপচার বিবেচনা করা হতে পারে। এই রোগ থাকলেই যে কেউ স্বাভাবিক জীবনযাপন বা পছন্দের কাজে অংশ নিতে পারবেন না, তা নয়। তবে শারীরিক সক্ষমতা ও সম্ভাব্য ঝুঁকি বিবেচনায় নিয়ে কার্যক্রম বেছে নেওয়া জরুরি।       অ্যাবির গল্পে তাঁর ভাই যে বিষয়টি বিশেষভাবে তুলে ধরেছেন, তা হলো নিজের অক্ষমতা বা সীমাবদ্ধতাকে জীবনের সবকিছু হয়ে উঠতে না দেওয়া। তিনি কী করতে পারেন না, তার বদলে কী করতে পারেন, সেদিকে মনোযোগী থাকার চেষ্টা করেন। তাঁর হাসিমুখে সময় কাটানো এবং ওয়েক সার্ফিংয়ের মতো পছন্দের কাজে অংশ নেওয়া পরিবারের কাছে আনন্দের বিষয়। সামাজিক যোগাযোগমাধ্যমে তাঁর অভিজ্ঞতা ভাগ করে নেওয়ার মধ্য দিয়ে বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জীবন ও তাঁদের ব্যক্তিগত আনন্দের জায়গাগুলোও আলোচনায় এসেছে।   সূত্র: আপসোকল, গ্রেট অরমন্ড স্ট্রিট হাসপাতাল।

হংকংয়ে ১৯৯২ সালে এক বিরল জেনেটিক রোগ নিয়ে জন্ম নেন মুই থমাস। জন্মের পরপরই তার নিজের বাবা ও মা তাকে হাসপাতালে ফেলে রেখে চলে যান। চিকিৎসকরাও তখন আশা ছেড়ে দিয়েছিলেন। তারা ধারণা করেছিলেন যে এই শিশু হয়তো শৈশব পার হতে পারবে না। কিন্তু ভাগ্যের লিখন ছিল অন্যরকম। অদম্য ইচ্ছাশক্তি এবং এক দম্পতির নিঃস্বার্থ ভালোবাসায় সেই মুই আজ ৩৩ বছর বয়সে এসে একজন সফল ইয়োগা প্রশিক্ষক এবং রাগবি রেফারি হিসেবে বিশ্বজুড়ে পরিচিতি পেয়েছেন।   মুই থমাস জন্মগতভাবে হারলেকুইন ইচথিওসিস নামের এক অত্যন্ত বিরল জিনগত রোগে আক্রান্ত ছিলেন। এই রোগের কারণে রোগীর পুরো শরীর পুরু ও শক্ত চামড়ার আবরণে ঢাকা থাকে যা ফেটে গিয়ে মারাত্মক ক্ষতের সৃষ্টি করে। এর ফলে রোগীর শ্বাস নেওয়া কঠিন হয়ে পড়ে এবং শরীরে সহজেই বড় ধরনের সংক্রমণ ছড়িয়ে পড়ার ঝুঁকি থাকে। নব্বইয়ের দশকে চিকিৎসাবিজ্ঞানে এই রোগটিকে প্রায় শতভাগ প্রাণঘাতী হিসেবেই বিবেচনা করা হতো। চিকিৎসকদের ধারণা ছিল এই রোগে আক্রান্ত প্রায় কেউই প্রাপ্তবয়স্ক হওয়া পর্যন্ত বেঁচে থাকতে পারে না।   তবে শিশুটির জীবনের মোড় ঘুরে যায় যখন তার বয়স আঠারো মাস। ফস্টার কেয়ার প্রোগ্রামের স্বেচ্ছাসেবক হিসেবে কাজ করতে আসা রগ এবং টিনা থমাস নামের এক দম্পতির সঙ্গে তার পরিচয় হয়। সেই সময় এই দম্পতির দত্তক নেওয়ার কোনো পরিকল্পনাই ছিল না বরং তারা অস্ট্রেলিয়ায় স্থায়ী হওয়ার কথা ভাবছিলেন। কিন্তু টিনা যখনই হাসপাতালে মুইকে দেখতে যেতেন তখন শিশুটির সঙ্গে তার এক অদ্ভুত মায়াবী সম্পর্ক তৈরি হয়। টিনা যখন হাসপাতাল থেকে চলে আসতে চাইতেন তখন মুই তার জন্য অঝোরে কাঁদতেন।   শিশুটির এই কান্না টিনাকে মানসিকভাবে প্রবল নাড়া দেয়। এরপর দীর্ঘ ছয় মাসের বেশি সময় আইনি ও আনুষঙ্গিক প্রক্রিয়া শেষে তারা মুইকে নিজেদের কাছে নিয়ে আসেন। চিকিৎসকরা তাদের বারবার সতর্ক করেছিলেন যে শিশুটি যেকোনো সময় মারা যেতে পারে। কিন্তু রগ ও টিনা তাদের সিদ্ধান্তে অটল ছিলেন। হাসপাতালে মুইয়ের প্রতিটি চিকিৎসাকালীন সময়ে টিনা রাতের পর রাত তার বিছানার পাশে মেঝেতে ঘুমিয়েছেন। তাদের এই অকৃত্রিম ভালোবাসাই মুইকে নতুন এক জীবন উপহার দেয়।   দীর্ঘ লড়াই শেষে ৩৩ বছর বয়সী মুই থমাস আজ সমাজের সব প্রতিকূলতাকে জয় করেছেন। তিনি বর্তমানে একজন ইয়োগা প্রশিক্ষক এবং বিশ্বের প্রথম রাগবি রেফারি যিনি এই বিরল রোগে আক্রান্ত হয়েও মাঠে দায়িত্ব পালন করছেন। বয়ঃসন্ধিকালে শারীরিক গঠনের কারণে তাকে অনেক মানসিক নির্যাতন বা বুলিংয়ের শিকার হতে হয়েছিল। তবে সেই কষ্টকেই তিনি নিজের শক্তি বানিয়ে দ্য গার্ল বিহাইন্ড দ্য ফেস নামে একটি প্ল্যাটফর্ম তৈরি করেছেন। এর মাধ্যমে তিনি সমাজের সব ধরনের কুসংস্কার ও বৈষম্যের বিরুদ্ধে সচেতনতা তৈরির কাজ করে যাচ্ছেন।

চতুর্থ সন্তানের অপেক্ষায় ছিলেন যুক্তরাষ্ট্রের আইডাহোর বাসিন্দা ম্যাডিসন মালমগ্রেন ও তার স্বামী মার্ক। আগের তিন সন্তানই সুস্থভাবে জন্ম নেওয়ায় চতুর্থ সন্তানকে ঘিরেও তাদের প্রত্যাশা ছিল অনেক। কিন্তু গর্ভাবস্থার ২০ সপ্তাহে করা আল্ট্রাসাউন্ডে চিকিৎসকেরা এমন কিছু অস্বাভাবিকতা দেখতে পান, যা মুহূর্তেই বদলে দেয় পরিবারের আনন্দ। পরে পরীক্ষায় জানা যায়, অনাগত সন্তান সানি গল্টজ সিনড্রোম নামের একটি বিরল রোগে আক্রান্ত।   ম্যাডিসন জানান, ২০২৫ সালের অক্টোবরে তিনি জানতে পারেন আবারও মা হতে চলেছেন। আগের গর্ভধারণের তুলনায় এবার বমিভাব ও অসুস্থতা বেশি থাকলেও শুরুতে বড় কোনো সমস্যা মনে হয়নি। বরং চতুর্থ সন্তানের লিঙ্গ জানার জন্য তিনি আরও বেশি আগ্রহী ছিলেন। পরে চিকিৎসকের কাছ থেকে যখন জানতে পারেন সন্তানটি মেয়ে, তখন তিন মেয়ের পর আরেকটি কন্যাসন্তানকে ঘিরে পুরো পরিবার আনন্দে মেতে ওঠে। বড় তিন মেয়েও তাদের ছোট বোনকে স্বাগত জানানোর জন্য অপেক্ষা করতে থাকে।   ২০২৬ সালের ফেব্রুয়ারিতে ২০ সপ্তাহের নিয়মিত আল্ট্রাসাউন্ডের সময় পরিস্থিতি বদলে যায়। স্ক্যান করার সময় চিকিৎসাকর্মীর মুখের অভিব্যক্তিতে উদ্বেগ দেখতে পান ম্যাডিসন। তিনি কী হয়েছে জানতে চাইলে তখনই বিস্তারিত কিছু জানানো হয়নি। পরিবারটিকে মাতৃ-ভ্রূণ চিকিৎসা বিশেষজ্ঞের কাছে পাঠানো হয়। কিন্তু সেই বিশেষজ্ঞের সঙ্গে দেখা করার জন্য তাদের অপেক্ষা করতে হয় আরও ১০ দিন। অনাগত সন্তানের কোনো সমস্যা থাকতে পারে জেনেও সেই সময়টুকু অসহায়ভাবে অপেক্ষা করা ছিল পরিবারের জন্য অত্যন্ত কঠিন।   বিশেষজ্ঞের কাছে যাওয়ার পর একের পর এক উদ্বেগের তথ্য সামনে আসে। চিকিৎসকেরা দেখতে পান, গর্ভের শিশুটি বয়স অনুযায়ী স্বাভাবিকের তুলনায় অনেক ছোট। তার হাত ও পায়ে অতিরিক্ত আঙুল ছিল এবং কিছু আঙুল ও পায়ের আঙুল পরস্পরের সঙ্গে যুক্ত ছিল। পরীক্ষায় তার চোখও দেখা যাচ্ছিল না। পাশাপাশি ফুসফুসের বিকাশও যথেষ্ট হয়নি বলে চিকিৎসকেরা জানান। বিষয়টি নিশ্চিত করতে ম্যাডিসনের অ্যামনিওসেন্টেসিস পরীক্ষা করা হয় এবং ফলাফলের জন্য অপেক্ষা করতে হয় আরও প্রায় ছয় সপ্তাহ।   গর্ভাবস্থার তৃতীয় ত্রৈমাসিকের কাছাকাছি সময়ে সেই পরীক্ষার ফল আসে। শিশুটির নাম তখনই রাখা হয়েছিল সানি। পরীক্ষায় তার গল্টজ সিনড্রোম বা ফোকাল ডার্মাল হাইপোপ্লাসিয়া শনাক্ত হয়। এটি একটি বিরল জিনগত রোগ, যা শরীরের বিভিন্ন অংশের স্বাভাবিক বিকাশে প্রভাব ফেলতে পারে। ত্বক, হাত, পা ও চোখে এর প্রভাব দেখা দিতে পারে। কিছু ক্ষেত্রে চোখ বা অশ্রুনালি অনুপস্থিত থাকা, দাঁতের অস্বাভাবিকতা, ঠোঁটের জন্মগত ত্রুটি, হৃদ্‌যন্ত্র ও কিডনির সমস্যা, শ্রবণশক্তির ঘাটতি এবং মস্তিষ্কের বিকাশজনিত জটিলতাও দেখা দিতে পারে।   চিকিৎসকেরা ম্যাডিসন ও মার্ককে সতর্ক করে জানান, সানির শারীরিক জটিলতা এতটাই গুরুতর যে জন্মের পর সে বেঁচে নাও থাকতে পারে। বেঁচে থাকলে তাকে দীর্ঘমেয়াদি বিশেষায়িত চিকিৎসার প্রয়োজন হতে পারে। এই খবর ম্যাডিসনের জন্য ছিল অত্যন্ত কঠিন। তার ভাষায়, যে সন্তানকে তারা এতটা চেয়েছেন এবং যার জন্য অপেক্ষা করেছেন, তাকে হয়তো জন্মের পর ঘরে নিয়ে যেতে পারবেন না, এই সম্ভাবনা মেনে নেওয়া ছিল অসহনীয়।   তবে সন্তানকে নিয়ে হাল ছাড়েননি ম্যাডিসন। আইডাহোর স্থানীয় চিকিৎসকেরা আগে গল্টজ সিনড্রোমের রোগীর চিকিৎসা করেননি। তাই আরও অভিজ্ঞ চিকিৎসকের পরামর্শ নিতে তারা সান ফ্রান্সিসকোর একজন জিন বিশেষজ্ঞের সঙ্গে যোগাযোগ করেন। শেষ পর্যন্ত সিদ্ধান্ত হয়, সানির জন্ম এমন একটি চিকিৎসাকেন্দ্রে হওয়া উচিত যেখানে তার বিরল রোগ সম্পর্কে অভিজ্ঞ চিকিৎসক ও প্রয়োজনীয় বিশেষায়িত চিকিৎসা ব্যবস্থা রয়েছে। ফলে গর্ভাবস্থার ৩৬ সপ্তাহে পুরো পরিবারকে নিয়ে আইডাহোর মেরিডিয়ান থেকে ক্যালিফোর্নিয়ার সান ফ্রান্সিসকোতে চলে যান তারা।   প্রায় ৬০০ মাইলের বেশি পথ পাড়ি দিয়ে নতুন শহরে যাওয়ার সিদ্ধান্তটি সহজ ছিল না। পরিবারের বাড়ি, আত্মীয়স্বজন, বন্ধু ও পরিচিত পরিবেশ ছেড়ে অনিশ্চিত সময়ের জন্য অন্য রাজ্যে চলে যেতে হয়েছিল তাদের। এমনকি সানি বেঁচে থাকলে কখন তাকে নিয়ে আইডাহোতে ফিরতে পারবেন, সেটিও তারা জানতেন না। তারপরও মেয়ের চিকিৎসার সর্বোচ্চ সুযোগ নিশ্চিত করার জন্য সিদ্ধান্তটি নিতে দ্বিধা করেননি তারা।   অবশেষে ২০২৬ সালের ১২ জুন সানির জন্ম হয়। ৩৭ সপ্তাহের গর্ভাবস্থায় অস্ত্রোপচারকক্ষে তাকে জন্ম দিতে হয়, যাতে প্রয়োজন হলে সঙ্গে সঙ্গে জীবনরক্ষাকারী চিকিৎসা দেওয়া যায়। জন্মের সময় তার ওজন ছিল ৪ পাউন্ড ৪ আউন্স, অর্থাৎ প্রায় ১ দশমিক ৯ কেজি। কয়েক মাস ধরে চিকিৎসকেরা যে আশঙ্কার কথা বলে আসছিলেন, সেই কারণে সন্তানকে প্রথমবার দেখার মুহূর্তটিও ছিল ম্যাডিসনের জন্য গভীর উদ্বেগের। জন্মের পর সানিকে সরাসরি নবজাতক নিবিড় পরিচর্যা কেন্দ্রে নেওয়া হয়।   তবে সেখানে গিয়ে পরিবারটি এমন একটি খবর পায়, যা তাদের প্রত্যাশার চেয়েও ভালো ছিল। সানি নিজে থেকেই শ্বাস নিচ্ছিল। চিকিৎসকেরা আগে আশঙ্কা করেছিলেন, তার ফুসফুস জীবনধারণের জন্য যথেষ্ট বিকশিত নাও হতে পারে। তাই জন্মের পর তাকে নিজে শ্বাস নিতে দেখা পরিবারের কাছে ছিল বড় স্বস্তির মুহূর্ত। যদিও তার চিকিৎসায় নিউরোলজি, চক্ষু, হৃদ্‌রোগ, ত্বক, প্লাস্টিক সার্জারি ও হরমোন বিশেষজ্ঞসহ বিভিন্ন বিভাগের চিকিৎসকদের যুক্ত হতে হয়।   শারীরিকভাবে খুব ছোট হওয়ায় সানির শ্বাসপ্রশ্বাস সচল রাখতে তাকে সিপিএপি যন্ত্রের সহায়তা নিতে হয়। খাবার দেওয়ার জন্য নাক দিয়ে পাকস্থলীতে পৌঁছানো একটি নলও ব্যবহার করা হয়। নবজাতক নিবিড় পরিচর্যা কেন্দ্রে কয়েক সপ্তাহ চিকিৎসার পর ধীরে ধীরে তার অবস্থার উন্নতি হতে থাকে। এই সময়েই ম্যাডিসন ও মার্ক তাদের প্রথম তিন মেয়েকে ছোট বোনের সঙ্গে পরিচয় করিয়ে দেন। দীর্ঘ অনিশ্চয়তার পর বোনদের সঙ্গে সানির দেখা হওয়া পরিবারের জন্য স্মরণীয় একটি মুহূর্ত হয়ে থাকে।   প্রায় ছয় সপ্তাহ হাসপাতালে থাকার পর ২২ জুলাই সানিকে নিয়ে বাড়ি ফেরার অনুমতি পান ম্যাডিসন ও মার্ক। পরদিন তারা ক্যালিফোর্নিয়া থেকে আইডাহোর উদ্দেশে রওনা হন। গর্ভাবস্থার শেষ কয়েক মাসে যে পরিবারটি জানত না তারা আদৌ সন্তানকে নিয়ে বাড়ি ফিরতে পারবে কি না, সেই পরিবারই শেষ পর্যন্ত চার মেয়েকে এক ছাদের নিচে নিয়ে ফিরতে সক্ষম হয়। ম্যাডিসনের কাছে সেটিই ছিল সবচেয়ে বড় প্রাপ্তি।   বর্তমানে সানির বিশেষ কিছু শারীরিক সমস্যা রয়েছে। সে চোখ ছাড়াই জন্মেছে, বাম কানে শুনতে পায় না এবং তার দুই হাতের কিছু অংশ পরস্পরের সঙ্গে যুক্ত। বয়স অনুযায়ী তার শারীরিক আকারও ছোট। মস্তিষ্কের বিকাশও সম্পূর্ণ হয়নি বলে ভবিষ্যতে তার শেখা ও বুদ্ধিবৃত্তিক বিকাশে কিছুটা বিলম্ব হতে পারে বলে পরিবারকে জানানো হয়েছে। এসব কারণে তাকে নিয়মিত বিভিন্ন বিশেষজ্ঞ চিকিৎসকের কাছে নিতে হয়। ম্যাডিসনের হিসাবে, প্রতি সপ্তাহে চার থেকে পাঁচটি চিকিৎসা-সংক্রান্ত অ্যাপয়েন্টমেন্ট থাকে তাদের।   তবু মেয়ের ভবিষ্যৎ নিয়ে আশাবাদী ম্যাডিসন। তিনি সামাজিক যোগাযোগমাধ্যমে পরিবারের অভিজ্ঞতা তুলে ধরে গল্টজ সিনড্রোম সম্পর্কে মানুষকে সচেতন করার চেষ্টা করছেন। তার মতে, কোনো একটি রোগের নাম দিয়ে একটি শিশুর পুরো জীবনকে সংজ্ঞায়িত করা যায় না। গর্ভাবস্থায় চিকিৎসকেরা সম্ভাব্য নানা জটিলতার কথা জানিয়েছিলেন, কিন্তু জন্মের পর সানি একের পর এক সেই আশঙ্কার অনেকটাই অতিক্রম করেছে।   ম্যাডিসনের কাছে সানি শুধু একটি চিকিৎসা-নির্ণয় নয়, বরং শুরু থেকেই তাদের পরিবারের একজন সদস্য। গর্ভে থাকার সময় থেকেই তারা তাকে ভালোবেসেছেন, তার জন্য প্রার্থনা করেছেন এবং ভবিষ্যতের পরিকল্পনা করেছেন। বড় তিন বোনও এখন তাকে ঘিরে বড় হচ্ছে। দীর্ঘ অনিশ্চয়তার পর চার মেয়েকে একই বাড়িতে একসঙ্গে দেখতে পাওয়াকেই ম্যাডিসন তার পরিবারের জীবনের সবচেয়ে বড় আশীর্বাদগুলোর একটি বলে মনে করেন।   সূত্র: নিউজউইক, ম্যাডিসন মালমগ্রেনের প্রকাশিত তথ্য

ভারতের পশ্চিমবঙ্গের মুর্শিদাবাদের ১৬ বছর বয়সী ইকবাল শেখের জীবন যেন আটকে ছিল পুকুরের পানিতে। দীর্ঘদিন ধরে শরীরে তীব্র জ্বালাপোড়ার অনুভূতি হওয়ায় পানি থেকে উঠতে পারতেন না তিনি। পুকুরের পানিতে থাকলেই কিছুটা স্বস্তি মিলত বলে দাবি ইকবালের। এভাবেই প্রায় পাঁচ বছর ধরে দিনের বড় একটি সময় পানিতে কাটাতে হয়েছে তাকে।   ইকবালের এই অস্বাভাবিক জীবনযাপনের ভিডিও সামাজিক যোগাযোগমাধ্যমে ছড়িয়ে পড়ার পর বিষয়টি ব্যাপকভাবে আলোচনায় আসে। ভিডিওতে তাকে পুকুরের পানিতে বসে খাবার খেতেও দেখা যায়। পরে তার শারীরিক অবস্থার কথা জানতে পেরে ভারতের শিল্পপতি অনন্ত আম্বানি তার চিকিৎসায় সহায়তার উদ্যোগ নেন। বর্তমানে ইকবালকে মুম্বাইয়ের স্যার এইচএন রিলায়েন্স ফাউন্ডেশন হাসপাতালে ভর্তি করে বিশেষজ্ঞ চিকিৎসকদের তত্ত্বাবধানে পরীক্ষা-নিরীক্ষা করা হচ্ছে।   মুর্শিদাবাদের বেলডাঙার বাসিন্দা ইকবাল জানিয়েছেন, পানির বাইরে এলেই তার শরীরে অসহ্য জ্বালাপোড়া শুরু হয়। সেই কষ্ট থেকে সাময়িক স্বস্তি পেতে তিনি আবার পুকুরের পানিতে নেমে যেতেন। স্থানীয়ভাবে তার পরিবার দীর্ঘদিন ধরে বিভিন্ন জায়গায় চিকিৎসার চেষ্টা করেছে। কিন্তু স্থায়ী সমাধান না পাওয়ার পাশাপাশি দীর্ঘমেয়াদি বিশেষায়িত চিকিৎসার খরচ বহন করাও তাদের জন্য কঠিন হয়ে পড়ে।   পরিস্থিতি বদলে যায় ইকবালের একটি ভিডিও ছড়িয়ে পড়ার পর। সামাজিক যোগাযোগমাধ্যমে ছড়িয়ে পড়া ভিডিওতে তাকে দীর্ঘ সময় পুকুরে অবস্থান করতে দেখা যায়। বিষয়টি মানুষের দৃষ্টি আকর্ষণ করলে ইকবালের চিকিৎসার জন্য সহায়তার উদ্যোগ নেন অনন্ত আম্বানি। পরে তাকে বিমানে মুম্বাইয়ে নেওয়া হয় এবং স্যার এইচএন রিলায়েন্স ফাউন্ডেশন হাসপাতালে ভর্তি করা হয়।   চিকিৎসকেরা এখনো ইকবালের সমস্যার চূড়ান্ত কারণ নিশ্চিত করতে পারেননি। তবে তার উপসর্গের সঙ্গে বিরল রোগ এরিথ্রোমেলালজিয়ার কিছু মিল রয়েছে বলে চিকিৎসকদের মধ্যে ধারণা তৈরি হয়েছে। এ রোগে শরীরের বিশেষ করে হাত-পা বা অন্যান্য অংশে তীব্র জ্বালাপোড়া, অতিরিক্ত উষ্ণতা, লালচে হয়ে যাওয়া ও ব্যথা দেখা দিতে পারে। শরীরের তাপমাত্রা বাড়লে অনেক ক্ষেত্রে উপসর্গও বেড়ে যায় এবং ঠান্ডা পরিবেশ বা পানিতে সাময়িক স্বস্তি পাওয়া যেতে পারে। তবে ইকবালের ক্ষেত্রে এই রোগের বিষয়টি এখনো নিশ্চিত নয়।   দীর্ঘ সময় পানিতে থাকার কারণেও তার স্বাস্থ্য নিয়ে উদ্বেগ রয়েছে। চিকিৎসকদের মতে, দীর্ঘক্ষণ পানিতে থাকলে ত্বক নরম হয়ে যাওয়া, ক্ষত তৈরি হওয়া এবং বিভিন্ন ধরনের সংক্রমণের ঝুঁকি বাড়তে পারে। তাই পুকুরের পানিতে অবস্থানকে চিকিৎসা হিসেবে না দেখে দ্রুত রোগের প্রকৃত কারণ নির্ণয় ও বিশেষজ্ঞ চিকিৎসা নেওয়াই গুরুত্বপূর্ণ।   ইকবালের ঘটনা শুধু একটি বিরল শারীরিক সমস্যার গল্প নয়, বরং চিকিৎসা না পাওয়ার আর্থিক ও সামাজিক সংকটেরও একটি উদাহরণ হয়ে উঠেছে। তার পরিবার দীর্ঘদিন ধরে সমস্যাটির সমাধান খুঁজলেও প্রয়োজনীয় বিশেষায়িত চিকিৎসা পাওয়ার সুযোগ সীমিত ছিল। সামাজিক যোগাযোগমাধ্যমে ভিডিও ছড়িয়ে পড়ার পর বিষয়টি বড় পরিসরে সামনে আসে এবং শেষ পর্যন্ত মুম্বাইয়ে উন্নত চিকিৎসার সুযোগ তৈরি হয়।   এখন ইকবালের জন্য সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ হলো তার শরীরে জ্বালাপোড়ার প্রকৃত কারণ শনাক্ত করা। মুম্বাইয়ের চিকিৎসকেরা প্রয়োজনীয় পরীক্ষা-নিরীক্ষার মাধ্যমে তার সমস্যার উৎস খুঁজে বের করার চেষ্টা করছেন। এখন পর্যন্ত তার রোগের চূড়ান্ত নির্ণয় বা চিকিৎসার ফলাফল প্রকাশ করা হয়নি।   সামাজিক যোগাযোগমাধ্যমে ইকবালের ঘটনা নিয়ে নানা ধরনের ব্যাখ্যা ছড়ালেও চিকিৎসকেরা তার সমস্যার বৈজ্ঞানিক কারণ নির্ণয়ের ওপরই গুরুত্ব দিচ্ছেন। দীর্ঘ পাঁচ বছর পর বিশেষায়িত চিকিৎসার সুযোগ পাওয়ায় এখন তার পরিবারও রোগটির প্রকৃত কারণ ও কার্যকর চিকিৎসার বিষয়ে আশাবাদী।   সূত্র: ইন্ডিয়া টুডে, এনডিটিভি, বিজনেস টুডে, এএনআই ও ইন্ডিয়ান এক্সপ্রেস।

বিরল লিভারের রোগে আক্রান্ত হয়ে একসময় পুরো শরীর অস্বাভাবিকভাবে উজ্জ্বল হলুদ হয়ে গিয়েছিল যুক্তরাজ্যের ২৫ বছর বয়সী কিরান কুপারের। নিজের চেহারার পরিবর্তনে তিনি এতটাই অস্বস্তিতে ছিলেন যে মানুষের দৃষ্টির কারণে ঘর থেকে বের হতেও ভয় পেতেন। দীর্ঘ পাঁচ সপ্তাহ হাসপাতালে মৃত্যুর সঙ্গে লড়াই, নিবিড় পরিচর্যা কেন্দ্রে চিকিৎসা এবং দ্বিতীয়বার লিভার প্রতিস্থাপনের পর এখন ধীরে ধীরে সুস্থ হয়ে উঠছেন তিনি।   ব্রিটিশ সংবাদমাধ্যম দ্য সান-এর প্রতিবেদনে বলা হয়েছে, ইংল্যান্ডের চেশায়ারের নর্থউইচের বাসিন্দা কিরান জন্মের পর থেকেই বিলিয়ারি অ্যাট্রেসিয়া নামের একটি বিরল লিভারের রোগে ভুগছেন। এ রোগে যকৃত থেকে পিত্ত বহনকারী নালিগুলো ঠিকভাবে তৈরি হয় না বা বন্ধ হয়ে যায়। ফলে পিত্ত স্বাভাবিকভাবে বের হতে না পেরে যকৃতে জমে থাকে এবং সময়ের সঙ্গে মারাত্মক ক্ষতি করে।   মাত্র সাত সপ্তাহ বয়সে রোগটি নিয়ন্ত্রণে অস্ত্রোপচার করা হলেও সেটি সফল হয়নি। পরে ২০০২ সালে, মাত্র ১১ মাস বয়সে তার প্রথম লিভার প্রতিস্থাপন করা হয়। এরপর দীর্ঘ সময় তিনি প্রায় স্বাভাবিক জীবনযাপন করেন। তবে ২০১৪ সালে, ১৩ বছর বয়সে, তার শরীরে আবার জটিলতা দেখা দেয়। চিকিৎসকেরা পরে জানান, ভবিষ্যতে তাকে দ্বিতীয়বার লিভার প্রতিস্থাপন করতে হবে। ২০২৩ সালে তাকে প্রতিস্থাপনের অপেক্ষমাণ তালিকায় রাখা হয়।   চলতি বছরের জানুয়ারিতে তার শারীরিক অবস্থার দ্রুত অবনতি ঘটে। শরীরে বিলিরুবিন নামে একটি রঞ্জক পদার্থ অস্বাভাবিকভাবে জমে যাওয়ায় ত্বক ও চোখের সাদা অংশ হলুদ হয়ে যায়, যাকে চিকিৎসাবিজ্ঞানে জন্ডিস বলা হয়। কিন্তু কিরানের ক্ষেত্রে সেই হলুদ রং এতটাই তীব্র হয়ে ওঠে যে তার পুরো শরীর প্রায় উজ্জ্বল হলুদ বর্ণ ধারণ করে।   কিরান বলেন, "হঠাৎ নিজেকে আয়নায় দেখে আমি অবাক হয়ে গিয়েছিলাম। মনে হচ্ছিল আমি যেন 'দ্য সিম্পসনস'-এর বার্ট সিম্পসনের মতো হয়ে গেছি। রাস্তায় বের হলে সবাই আমার দিকে তাকিয়ে থাকত। এতে আমি খুব অস্বস্তি বোধ করতাম।" তার মা, ৫৪ বছর বয়সী কেরি কুপার বলেন, একদিন ছেলে অসুস্থ বোধ করছিল। পরদিন সকালে ঘুম থেকে উঠে তিনি দেখেন, কিরানের পুরো শরীর হলুদ হয়ে গেছে।   "আমার মনে হয়েছিল, আমি হয়তো আমার ছেলেকে হারাতে যাচ্ছি। প্রথমে তার শরীর হলুদ হয়েছিল, পরে সেই রং আরও উজ্জ্বল হয়ে ওঠে। আমরা মজা করে বলতাম, সে বার্ট সিম্পসনের মতো দেখাচ্ছে। কিন্তু বাস্তবে পরিস্থিতি ছিল অত্যন্ত ভয়াবহ," বলেন কেরি। পরিস্থিতি গুরুতর হওয়ায় অ্যাম্বুলেন্সে করে কিরানকে বার্মিংহামের কুইন এলিজাবেথ হাসপাতালে নেওয়া হয়। সেখানে পাঁচ সপ্তাহ ধরে তিনি হাসপাতালে ভর্তি ছিলেন এবং একটি উপযুক্ত লিভারের অপেক্ষা করেন। এ সময় তাকে নিবিড় পরিচর্যা কেন্দ্রেও (আইসিইউ) রাখা হয়।   অবশেষে ফেব্রুয়ারির শেষ দিকে দ্বিতীয়বারের মতো লিভার প্রতিস্থাপন করা হয়। সফল অস্ত্রোপচারের পর ধীরে ধীরে তার ত্বকের রং স্বাভাবিক হয়ে আসে। তবে অস্ত্রোপচারের পর তাকে আবার হাঁটা শিখতে হয়েছে। কিরান বলেন, "অস্ত্রোপচারের আগে ব্যথা খুব একটা ছিল না, কিন্তু অস্ত্রোপচারের পর সময়টা ছিল ভয়াবহ। আমাকে আবার হাঁটা শিখতে হয়েছে। এখনও প্রতি ছয় সপ্তাহ পরপর হাসপাতালে যেতে হয় এবং সারা জীবন ওষুধ খেতে হবে।"   তিনি আরও বলেন, "আমি এখন অনেক ভালো অনুভব করছি। আমি বেঁচে আছি, এ জন্য কৃতজ্ঞ। আমার অভিজ্ঞতা অন্যদের সঙ্গে ভাগ করে নিতে চাই, কারণ আমি যেন নরক থেকে ফিরে এসেছি।" বিশেষজ্ঞদের মতে, বিলিয়ারি অ্যাট্রেসিয়া একটি বিরল জন্মগত রোগ। যুক্তরাজ্যে প্রতি ১০ হাজার থেকে ২০ হাজার নবজাতকের মধ্যে একজন এ রোগে আক্রান্ত হয়। দীর্ঘদিন জন্ডিস থাকা, গাঢ় রঙের প্রস্রাব এবং ফ্যাকাশে রঙের মল এর প্রধান লক্ষণ। সময়মতো চিকিৎসা না হলে রোগটি যকৃত বিকল হওয়ার ঝুঁকি তৈরি করতে পারে।   এ রোগের স্থায়ী ওষুধভিত্তিক চিকিৎসা নেই। তবে জন্মের প্রথম দুই থেকে তিন মাসের মধ্যে কাসাই পদ্ধতির অস্ত্রোপচার করলে অনেক ক্ষেত্রে রোগ নিয়ন্ত্রণে রাখা সম্ভব হয়। যদি সেটি সফল না হয়, তাহলে অনেক রোগীর ক্ষেত্রে শেষ পর্যন্ত লিভার প্রতিস্থাপনের প্রয়োজন পড়ে।